RS.16 Crore Injection: ఆ ఒక్క ఇంజెక్షన్ ఖరీదు రూ.16 కోట్లు.. ఈ 20 నెలల బాలుడు బతకాలంటే మరో 4 నెలల్లోనే..

ABN , First Publish Date - 2022-09-28T23:21:38+05:30 IST

ఆ దంపతులకు మొదటి సంతానంగా కూతురు పట్టింది. కొడుకు కావాలనుకున్న వారి కోరిక.. ఐదేళ్ల తర్వాత నెరవేరింది. పండంటి మగబిడ్డ జన్మించడంతో వారి ఆనందానికి అవధులు..

RS.16 Crore Injection: ఆ ఒక్క ఇంజెక్షన్ ఖరీదు రూ.16 కోట్లు.. ఈ 20 నెలల బాలుడు బతకాలంటే మరో 4 నెలల్లోనే..

ఆ దంపతులకు మొదటి సంతానంగా కూతురు పట్టింది. కొడుకు కావాలనుకున్న వారి కోరిక.. ఐదేళ్ల తర్వాత నెరవేరింది. పండంటి మగబిడ్డ జన్మించడంతో వారి ఆనందానికి అవధులు లేకుండా పోయాయి. ముద్దుముద్దుగా ఉన్న కొడుకును చూసి మురిసిపోయారు. అయితే ఆ ఆనందం వారికి ఎన్నో రోజులు నిలవలేదు. ఆరు నెలల తర్వాత బాబు సడన్‌గా అనారోగ్యానికి గురయ్యాడు. కండరాల క్షీణత వ్యాధితో బాధపడుతున్నాడని వైద్యులు చెప్పడంతో దంపతులు ఒక్కసారిగా షాక్ అయ్యారు. మరో నాలుగు నెలల్లోగా రూ.16కోట్ల ఇంజెక్షన్ ఇస్తేగానీ పిల్లాడు బతకడని తెలియడయడంతో దిక్కుతోచని స్థితిలో పడ్డారు. దాతల సాయం ఎదురుచూస్తున్న ఈ దంపతుల దీనగాధ వివరాల్లోకి వెళితే..


ధ్యప్రదేశ్ (Madhya Pradesh) ఉజ్జయిని పరిధి కనిపురా ప్రాంతంలో పవన్ పన్వర్ అనే వ్యక్తి భార్యతో కలిసి నివాసం ఉంటున్నాడు. స్థానికంగా ఉన్న ఓ ప్రైవేట్ కంపెనీలో పని చేస్తూ కుటుంబాన్ని పోషిస్తుంటాడు. వీరికి వివాహమైన తర్వాత మొదటగా కూతురు పుట్టింది. అయితే కొడుకు కావాలన్న వారి కోరిక రెండోసారి నెరవేరింది. 2021 ఫిబ్రవరిలోబాబు పుట్టడంతో సంతోషానికి అవధులు లేకుండాపోయాయి. అయితే వారి ఆనందం ఎన్నో రోజులు నిలవలేదు. బాబు అథర్వ.. పుట్టిన ఆరు నెలలకు సడన్‌గా అనారోగ్యానికి గురయ్యాడు. ఎక్కువ సేపు కూర్చోలేకపోవడంతో వైద్యుల వద్దకు తీసుకెళ్లారు. పరీక్షించిన డాక్టర్లు.. బాబు ఎస్ఎమ్ఏ (Spinal Muscular Atrophy) అనే అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నాడని చెప్పారు. ఈ వ్యాధి బారిన పడిన పిల్లల శరీరంలో జన్యువులు లేకపోవడం వల్ల కండరాలు బలహీనపడతాయి. ఈ కారణంగా వారు కొన్ని నెలలు మాత్రమే జీవించగలుగుతారని వైద్యులు తెలిపారు. రూ.16కోట్ల విలువైన ఇంజెక్షన్ ఇస్తేగానీ పిల్లాడు బతకడని తెలియడయడంతో దిక్కుతోచని స్థితిలో పడ్డారు. ఈ ఇంజెక్షన్ రెండేళ్ల వయసున్న వారికి మాత్రమే ఇస్తారు. దీనివల్ల బాబుకు ఇక నాలుగు నెలలే గడువు ఉండడంతో ఏం చేయాలో తెలీక దాతల సాయం కోసం ఎదురుచూస్తున్నారు.

చోరీ కేసులో అరెస్ట్ చేయబడిన మహిళకు.. రూ.2.50లక్షల పరిహారం ప్రకటించిన కోర్టు.. అసలు కథ ఏంటంటే..


వెన్నెముక, కండరాల క్షీణత వ్యాధికి (Muscle wasting disease) గురైన పిల్లల్లో క్రమక్రమంగా కండరాలు, నరాలు క్షీణించడం మొదలవుతాయి. రాను రాను శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బందితో పాటూ చివరకు ఆహారం కూడా నమలలేని పరిస్థితి ఎదురవుతుంది. ఈ sma (Spinal Muscular Atrophy) లో వివిధ రకాలు ఉన్నాయి. టైప్-1 అత్యంత తీవ్రమైన వ్యాధి అని వైద్యులు చెబుతున్నారు. దేశంలో ఈ వ్యాధి బారిన వారిలో 5మంది మాత్రమే ఇంజెక్షన్లు పొందగలిగారు. అలాగే ప్రపంచంలో 600మంది పిల్లలు ఈ Zolgensma ఇంజెక్షన్లు పొందారని తెలిసింది. ఇక టైప్-2 రకం వ్యాధి బారిన పడిన పిల్లల్లో.. నిలబడడం, నడవడంలో ఇబ్బంది ఎదురవుతుంటుంది. అలాగే టైప్-3 వ్యాధి.. మిగతా రెండింటితో పోల్చుకుంటే కాస్త తక్కువ ప్రభావం చూపుతుందని చెబుతున్నారు. ఈ వ్యాధి చికిత్సకు అవసరమయ్యే Zolgensma ఇంజెక్షన్‌ను.. అమెరికన్ ఫార్మాస్యూటికల్ కంపెనీ నోవార్టిస్ అనే సంస్థ అభివృద్ధి చేసింది. ఈ ఇంజెక్షన్ తీసుకోవడం వల్ల క్రమంగా కండరాలు బలపడడంతో పాటూ శరీరానికి అవసరమైన ప్రొటీన్లు కూడా అందుతాయని తెలిపారు.

Viral Video: ఈ కారు డ్రైవర్‌ ధైర్యానికి సెల్యూట్ చేయాల్సిందే.. ఈ వీడియో చూస్తే మీరే ఒప్పుకొంటారు..


sma (Spinal Muscular Atrophy) టైప్-2 వ్యాధి క్యాన్సర్ కంటే ప్రమాదకరమైనదని చెబుతున్నారు. వ్యాధికి గురైన పిల్లల్లో నాడీ వ్యవస్థకు అవరసమైన ప్రొటీన్ల ఉత్పత్తి మందగిస్తుంది. తద్వారా శ్వాస తీసుకోవడానికి కష్టతరమవుతుంది. వ్యాధి ముదిరే కొద్దీ వెంటిలేటర్‌పై ఉంచాల్సిన పరిస్థితి నెలకొంటుంది. ఈ అరుదైన వ్యాధి లక్ష మందిలో ఒకరికి వస్తుందట. ఇంజెక్షన్ కోట్ల వ్యయంతో కూడుకున్నది కావడంతో ప్రస్తుతం అథర్వ తల్లిదండ్రులు సోషల్ మీడియా ద్వారా విరాళాలను ఇవ్వాల్సిందిగా వేడుకుంటున్నారు. ప్రస్తుతం అథర్వ తండ్రి పవన్ పన్వర్.. ప్రైవేట్ కంపెనీలో నెలకు రూ.20వేల జీతానికి పని చేస్తున్నాడు. కోట్లలో ఖర్చు చేయాల్సి రావడంతో.. తమ కొడుకు ప్రాణాలు నిలబెట్టాలంటూ దాతలను అభ్యర్థిస్తున్నారు. ఏడాది క్రితం హైదరాబాద్‌కు చెందిన యోగేష్ గుప్తా, రూపాల్ దంపతుల కుమారుడు అయాన్ష్ కూడా ఇదే వ్యాధికి గురయ్యాడు. అయితే దాతలు సహకారంతో ఇంజెక్షన్ ఇవ్వడంతో మృత్యుంజయుడయ్యాడు.

కాపురాలను కూల్చుతున్న కొత్త ట్రెండ్.. గిఫ్టుల పేరుతో ఏమార్చి రహస్యాలను భార్యాభర్తలు ఎలా బయటపెట్టుకుంటున్నారంటే..


అలాగే నూర్ ఫాతిమా అనే ఎనిమిది నెలల పాప కూడా ‘స్పైనల్ మస్క్యులర్ ఆట్రోఫీ’  వ్యాధి బారిన పడింది. ఆ పాప తండ్రి జషాన్ అహ్మద్ ఓ కార్పెంటర్. రోజూ పనిచేస్తే నెలకు వచ్చేది కేవలం రూ.15వేలు మాత్రమే. వైద్యుల సలహాతో ఈ పాప చికిత్సకు అవసరమైన రూ.16 కోట్ల విలువైన ఇంజెక్షన్ కోసం విరాళాలు సేకరించారు. దాదాపు రూ.40 లక్షలు సమకూరాయి. కానీ ఇంతలోనే ఆ పాప కన్నుమూసింది. దీంతో ఆ నిరుపేద తల్లిదండ్రులకు గుండెకోతే మిగిలింది. ‘మా కంటిదీపం దూరమయింది. మీ విరాళాలను మీకు తిరిగి ఇచ్చేస్తాం. మా పాప కోసం సాయం చేసిన ప్రతీ ఒక్కరికీ ధన్యవాదాలు.. అని తెలిపారు. అలాగే గత ఏడాది ఫిబ్రవరిలో ముంబైకి చెందిన ఓ చిన్నారిని బతికించేందుకు ఆ పాప తల్లిదండ్రులు ట్విటర్లో విన్నవించుకున్నారు. దీనిపై ప్రధాని మోదీ (Prime Minister Narendra Modi) స్పందించి దిగుమతి సుంకాన్ని రద్దు చేయించారు. ఫలితంగా ఆ పాప కూడా బతికింది. అదేవిధంగా ఆంధ్రప్రదేశ్ ఒంగోలుకు చెందిన దండే వినయ్‌కుమార్, వేదవతి దంపతుల పిల్లలు కూడా స్పైనల్ మస్క్యులర్ ఆట్రోఫీ టైప్ 2 బారిన పడ్డారు. ఒకరి తర్వాత మరొకరు పుట్టిన ఇద్దరు పిల్లలు లాసిత్ అయ్యన్, మోక్షిత్‌లకు ఈ అరుదైన వ్యాధి సోకింది.

women Photos: మీ ఫొటోలు సోషల్ మీడియాలో షేర్ చేస్తున్నారా.. అయితే మీకూ ఈ సమస్య ఎదురవ్వొచ్చు.. జాగ్రత్త..


ఓనసెమ్నోజీన్ అబెపర్వోవెక్ (Onasemnogene abeparvovec).. ఇదీ ఆ ఔషధం అసలు పేరు. అయితే దీన్ని జోల్‌గెన్‌స్మా(Zolgensma) అనే బ్రాండ్ పేరుతోనే అమ్మకాలు జరుపుతున్నారు. అమెరికాకు చెందిన బయో టెక్నాలజీ స్టార్టప్ అవెక్సిస్(AveXis) దీన్ని కనిపెట్టింది. ఈ కంపెనీని ఇంగ్లండ్‌కు చెందిన నోవార్టీస్ సంస్థ కొనుగోలు చేసింది. అంతకుముందు అమెరికాకు చెందిన ఫుడ్ అండ్ డ్రగ్స్ అడ్మినిస్ట్రేషన్ సంస్థ ఈ వ్యాధికి స్పిన్రజా (Spinraza) అనే మందును ఉపయోగించేందుకు అనుమతులు ఇచ్చింది. స్పిన్రజా ఈ వ్యాధి ప్రభావాన్ని తగ్గిస్తుంది కానీ శాశ్వతంగా జోల్‌గెన్‌స్మా అంత ప్రభావవంతంగా ఉండదు. దీంతో పలు ప్రయోగాలు, పరీక్షల అనంతరం జోల్‌గెన్‌స్మాకు ఇంగ్లండ్ నేషనల్ హెల్త్ సర్వీసెస్, అమెరికా ఫుడ్ అండ్ డ్రగ్స్ అడ్మినిస్ట్రేషన్ అనుమతులు జారీ చేశాయి. ప్రస్తుతం చావుబతుకుల మధ్య ఉన్న ఉజ్జయిని చిన్నారి అథర్వకు ఇంజెక్షన్ అంది, మృత్యుంజయుడు అవ్వాలని మనమూ ఆశిద్దాం.

Zolgensma.. రూ.16 కోట్ల ఇంజెక్షన్ కథేంటి..? ఎందుకింత ఖరీదు..?



Read more